In 2018 is de euthanasiewet voor de derde keer geëvalueerd. De Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) heeft in mei 2018 een verduidelijkte en verscherpte EuthanasieCode 2018 uitgebracht. Janneke Stolwijk is revalidatiearts in de Hoogstraat Utrecht en gespecialiseerd in dwarslaesie en spina bifida patiënten. Janneke praat over haar kijk op de euthanasiewet en vertelt hoe ze omgaat met euthanasie bij haar patiënten.

Wat is uw mening over de werkzaamheid van de euthanasiewet?

“Dat is best een moeilijke vraag. Ik bekijk het natuurlijk vanuit het beperkte perspectief dwarslaesiepatiënten. Het komt weleens voor dat mensen met dwarslaesie op een gegeven moment hun kwaliteit van leven zodanig inschatten dat ze zelf beginnen over euthanasie. Het is niet iets wat ik opwerp, daar begint de patiënt over. Wij verwijzen eigenlijk altijd naar de website van de levenseindekliniek. Het is een hele goede, duidelijke website. Waar ik mee begin is samen met de patiënt de criteria en de zorgvuldigheidseisen doornemen. Dat geeft heel veel duidelijkheid. In mijn optiek staat het ook heel duidelijk in de wet. Je moet aan de criteria voldoen en er moet een onafhankelijke arts zijn die dat toetst. Ik vind het een transparante manier van werken. De discussie ontstaat natuurlijk wel als iemand onbekwaam is, maar daar hebben we eigenlijk bij de dwarslaesie patiënten geen last van. De discussie rond de psychiatrie en de dementie raakt ons minder omdat wij mensen zonder hersenletsel hebben en gewoon bekwaam zijn in hun uitspraak.”

“Wat ik verder altijd doe is mensen die de vraag van euthanasie leveren stimuleren in ieder geval eenmalig naar de psychiater te gaan. Als er sprake is van een depressie of dergelijke dan weten we dat. Op het moment dat er niks aan de hand is voldoet iemand mentaal gezien aan het criterium. Daarna kijk je naar uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt. Dat is erg subjectief. Alleen de patiënt zelf voelt het dus dat vind ik zelf een moeilijk criterium. Er is een keer voorgekomen dat ik het zelf moeilijk voelbaar vond. De SCEN-arts, een onafhankelijke arts die wij bij het proces betrekken,  heeft dan de vraag of wij iemand voldoende geïnformeerd hebben over zijn situatie en diens vooruitzichten. Oftewel begrijpt de patiënt voldoende wat die dwarslaesie behelst en wat hij ermee kan.”

U krijgt verzoeken tot euthanasie, weet u misschien hoeveel dat er ongeveer per jaar zijn?

“In de drie jaar dat ik in deze instelling werk hebben mijn collega dwarslaesie en revalidatie en ik vijf keer euthanasie meegemaakt.  Het is weinig maar aan de andere kant kun je ook zeggen dat het veel is. De vraag is natuurlijk: is het uitzichtloos lijden? Voor één iemand was dat zo toen hij nog dicht op zijn primaire revalidatie zat, dus nog relatief kort de dwarslaesie had. De andere vier waren mensen die al heel lang een dwarslaesie hadden, vier chronisch zieke mensen. Sommige al tientallen jaren. Daar komen in de loop van tijd veel complicaties bij kijken. Het is dan echt chronisch ziek zijn. Bijvoorbeeld patiënten met decubitus, dat zijn doorligplekken, waarbij ze al jaren in een bed liggen en weinig kunnen opzitten. Er zijn zelfs periodes waarbij opzitten helemaal niet kan. Andere mensen hebben vaak last van van continu heel veel pijn. Pijn is ook echt een secundaire complicatie van een dwarslaesie. Mensen worden op een gegeven moment gek van de pijn. Alles is geprobeerd maar uiteindelijk heeft niks voldoende geholpen. Bij al deze procedures zijn mijn collega of ik betrokken geweest.”

Bij dementie is het natuurlijk anders. Er wordt voor het eerst een arts vervolgd voor het plegen van euthanasie bij iemand met dementie, heeft u ook last gehad van dergelijke complicaties?

“Bij dementie is het met name de de vraag of iemand bekwaam is wat het moeilijk maakt. Toevallig hadden we het vanochtend in een overleg over euthanasie en dan hoor je ook collega’s die mensen met een beroerte of aangeboren hersenletsel zien. Daar komt euthanasie vrijwel, op een enkele keer na, niet voor. Dan kom je richting van het dementie verhaal, hoe bekwaam is iemand? Hier bij de dwarslaesie gaat het niet zozeer om hoe bekwaam iemand  is. Het is meer de vraag of iemand voldoende overzicht heeft over hoe zijn leven eruit gaat zien met een dwarslaesie. Ik heb in drie jaar maar 1 keer meegemaakt dat iemand het leven niet aan wilde gaan met zijn dwarslaesie. Alle andere mensen zijn gedurende de revalidatie omgekeerd, konden het leven met een dwarslaesie aan.”

Landelijk is voor het eerst sinds de euthanasiewet in 2002, een daling te zien in het aantal meldingen voor euthanasie. Herkent u dit?

“De daling die er landelijk is merken wij hier niet. Ik denk dat het bij ons eerder andersom is dan ten opzichte van 10 of 15 jaar geleden. Mensen zijn nu meer bekend met euthanasie, iedereen weet wat het is en veel mensen kennen verhalen uit hun nabijheid.”

Is het makkelijk om met collega artsen over het onderwerp euthanasie te praten?

“Ik denk dat het een ethisch beladen onderwerp is, het is nooit makkelijk. Elk jaar is er een landelijk revalidatieartsen congres. Niet het afgelopen congres maar het congres daarvoor heb ik samen met andere mensen een workshop over euthanasie bij dwarslaesie georganiseerd die heel goed bezocht werd. Daar zegt iedereen eigenlijk wel dat ze het goed vinden om het hier een keer met elkaar over te hebben. Het is een zwaar onderwerp wat voorbij komt in je werk maar waar je niet dagelijks mee bezig bent. Het was heel goed om tijdens het congres om met elkaar erover te spreken. Op dat moment was het een open onderwerp. Je moet het wel agenderen.”

Wilt u nog iets toevoegen?

“Vanuit de dwarslaesie is het echt maar een hele beperkte groep mensen die voor euthanasie kiest. Het gevoel van dood willen gaan is er bij sommige patiënten in het begin. Tijdens het revalideren zien ze toch de kwaliteit van leven langzaam terugkomen. Dat is bij uitstek waar wij in de revalidatie aan kunnen bijdragen. Dat is ook wat dit vak zo mooi maakt denk ik. Niet iedere dwarslaesie patiënt wil meteen dood. We zorgen eerst voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Een enkeling heeft op termijn zoveel complicaties, dat het erg begrijpelijk/invoelbaar is als de wens voor euthanasie komt. Het zijn echt maar enkelen die uitzichtloos lijden ervaren. Gelukkig zien we het maar heel weinig.”